QUEM SOMOS

Com sede em Curitiba (PR) e atuação internacional, o Instituto Aliança contra Hanseníase – AAL, na sigla em inglês (Alliance Against Leprosy), é uma associação sem fins lucrativos que une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase, doença também conhecida como lepra. Fundada em 2018 pela Dermatologista e Hansenologista Dra. Laila de Laguiche, a AAL é uma instituição com foco exclusivo em Hanseníase e tem por objetivo auxiliar na qualificação de profissionais de saúde para que possam diagnosticar e tratar a hanseníase de forma ética e comprometida com a população afetada. As ações filantrópicas reúnem parcerias com poder público, iniciativa privada, terceiro setor e campo científico, dando suporte a pesquisadores dedicados a uma das doenças mais negligenciadas do mundo. Também atua na difusão de informações de qualidade, combatendo a patologia e incentivando o diagnóstico precoce para assistência à população afetada pela doença.

O Instituto Aliança Contra Hanseníase é fruto da observação particular de uma médica brasileira diante da invisível realidade que as pessoas com hanseníase enfrentam no país com o segundo maior número de diagnósticos no mundo. Em décadas de experiência na dermatologia, na medicina humanitária e no tratamento de pacientes de hanseníase, Laila de Laguiche aliou a sensibilidade para o tratamento de saúde com um olhar social capaz de perceber o quanto essa e outras doenças são germinadas em ambientes de alta desigualdade e vulnerabilidade social.

É o caso do Brasil, classificado pelo Programa das Nações Unidas para Desenvolvimento (PNUD) como sétimo país mais desigual do mundo, onde pessoas em condição de pobreza são mais expostas à hanseníase, sofrem com a negligência que a envolve e são marginalizadas com a exclusão causada pelas sequelas que sucedem o tratamento tardio. É neste ambiente altamente desafiador que a Dra. Laila decidiu fundar, em 2018, o Instituto Aliança Contra a Hanseníase.

A paixão contagiante da Dra. Laila pela pesquisa e tratamento da hanseníase espalhou uma esperança no horizonte brasileiro. Brasileira e francesa, com formação médica no Brasil e Pós-Graduação na Bélgica em Medicina Tropical e Saúde Pública Internacional, Dra. Laila une a sabedoria técnica com a nobreza da  filantropia. É profissional de saúde com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da Antuérpia (Bélgica). Já atuou como consultora do Ministério da Saúde e foi representante da regional Sul e Relações Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). Atualmente preside as atividades do AAL.

Em 2019 a instituição inaugurou o calendário de projetos e impactou indiretamente cerca de 6 milhões de pessoas. Em apenas oito meses de atividades, alcançou 866 profissionais da saúde e com capacitações em algumas das regiões mais afetadas pela doença no Brasil, como é o caso dos estados do Mato Grosso e Maranhão. As ações têm efeito multiplicador e de longo prazo, que devem proporcionar maior qualidade de vida na região. Também foram realizadas explanações com foco em políticas públicas com vereadores da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), palestras com médicos dermatologistas em Curitiba e apoio a pesquisas científicas que podem aprimorar o tratamento da hanseníase. Em âmbito internacional, Dra. Laila representou o Brasil junto ao Itamaraty no Congresso Mundial de Hansenologia, em Manila, Filipinas, e teceu importantes contatos internacionais, bem como  se reuniu com porta-vozes da Organização das Nações Unidas (ONU) e de outras ONGs internacionais. Com apoio de empresas parcerias, elaborou kits de autocuidado para pacientes.

2020 tem sido um ano desafiador, que desperta ainda mais cuidados com a doença. O Instituto AAL realizou uma grande campanha no Janeiro Roxo e está estruturando ações de capacitação online e teleconsulta, que possam impactar positivamente em um contexto de pandemia e afastamento social. O trabalho em curso é reconhecido pelo volume e a qualidade de matérias jornalísticas que abordam o AAL, sendo, inclusive, motivo de prêmio para uma matéria publicada pelo jornal O Estado de S. Paulo.

Nascido da vontade de ajudar pacientes, levando assistência e informação de qualidade, prezamos sempre nossa conduta em embasamentos ético e científico. O Instituto AAL cresceu da amizade dos sócios-fundadores e da necessidade iminente de organizar a sociedade brasileira para uma atuação contundente contra a Hanseníase e seus agravos. Queremos sensibilizar sem expor a imagem de pacientes de forma sensacionalista ou exploradora. Atuamos em conjunto com eles, ouvindo suas necessidades e preferências. Valorizamos a transparência e prestamos conta de nossas atividades com periodicidade.

O Instituto AAL tem como membros renomados cientistas e médicos de várias partes do território nacional bem como ícones da sociedade civil, com experiência ímpar na parte administrativa, financeira, social e advocatícia. É com este pluralismo que acreditamos poder atingir nossos objetivos.

Responsável técnico: Dra. Laila de Laguiche, dermatologista
CRM- PR 31295 /RQE 17087
Hansenologista RQE 19706